大阪大学大学院の研究グループは、日本の生命倫理専門調査会におけるヒトゲノム編集の研究ガバナンスに関する議論を分析し、その過程で研究コミュニティ・政府・市民が果たした役割を明らかにした。
近年、生物のゲノムを正確・効率的に改変できるゲノム編集技術が開発され、医学に応用できる可能性がある。一方、様々な倫理的・法的・社会的問題（ELSI）が顕在化し、適切な研究ガバナンスの確立も必要。このため政府機関による立法等の規制に加え、研究コミュニティの自律性や市民の役割が注目されてきたが、多様な人々（ステークホルダー）のガバナンスへの関与のあり方に具体的な研究の進展はなかった。
今回、研究グループは日本の内閣府に設置された生命倫理専門調査会に注目。ヒトゲノム編集の研究ガバナンス（特に研究倫理審査体制）に関する議論と、その過程での各ステークホルダーの関わり方を分析。その結果、新興医学技術のガバナンスには研究コミュニティ（学会等）や患者コミュニティ（患者会等）が関与し、市民対話型イベントなどの新しい取り組みを確認。また、政府機関や研究コミュニティが他のステークホルダーと協働して役割を発揮し、市民は専門家と異なる方法で複数の関わり方をしていた。さらに、多様なステークホルダーが関与する研究ガバナンスの確立には、市民の役割に関する検討が重要と示唆された。
これにより、ヒトゲノム編集技術を含む先端医療技術のガバナンスや研究倫理審査制度での政府・専門家・市民・患者などの役割が判明。多様なステークホルダーとともに新興医学技術のガバナンスに取り組もうとする国や組織に効果的実践の指針となることが期待されるとしている。
論文情報：
【Asian Bioethics Review】Stakeholder Involvement in the Governance of Human Genome Editing in Japan
