生後すぐから治療が必要なために、多くの時間を新生児集中治療室（NICU）で過ごす赤ちゃんたちがいます。治療が長く続く分、赤ちゃんに付き添う家族もNICUで過ごす時間が長くなりますが、赤ちゃんの治療や成長にも家族のかかわりが重要なのだそうです。
テレビドラマ『コウノドリ』（2015年、2017年）でも監修を務めた神奈川県立こども医療センター周産期医療センターの豊島勝昭先生に、NICUの赤ちゃんたちの成長について聞く短期連載。
第４回はNICUに長期入院した赤ちゃんと、その家族についてです。
初めて「せんせい」と言ったのは16歳、最初の一歩は17歳。遺伝子異常を持って生まれた男の子から家族が得たものは？～新生児医療の現場から～【新生児科医・豊島勝昭】
泣くと呼吸が止まってしまう、たっくん。４年半の入院の末
――NICUで長期入院していた赤ちゃんのなかで、先生の印象に残っている子のことについて教えてください。
豊島先生（以下敬称略） 私が地元の小中高校で行っている「NICU命の授業」にも登場してくれている先天性の難病とともに生まれたたっくんのことをお話します。たっくんは、お母さんが妊娠８カ月のとき、脊髄髄膜瘤（せきずいずいまくりゅう）と診断され、神奈川県立こども医療センター（以下神奈川こども）で出産しました。
この病気は「二分脊椎（にぶんせきつい）症」とも言われます。神経が通る背骨（脊椎）の形成時に異常が起き、脊椎の中を通る脊髄という神経が背骨の外に出ていたり、脊髄の一部がおしりの上のあたりから皮膚の外に出た状態になる病気です。背骨の外に出ている脊髄神経がダメージを受けている上に、皮膚の外に出ている神経は胎内で子宮内を流れる羊水（ようすい）にさらされてさらにダメージを受けることで、生まれたあとに歩くことができないなどの運動障害や下半身のまひの症状が出ます。
治療は生後数日以内に皮膚の外に出ている神経組織を脊椎という骨の中に戻した上で欠損していた皮膚を覆う手術を行います。しかし、根本的な治療ではなくて脊椎の外に出ていた脊髄神経の機能は完全には回復しないために神経のまひが残ります。
また、脊髄髄膜瘤では脊椎の外に出ていた脊髄神経が脳全体を下側に引っ張るキアリ奇形が合併していると手術後にも症状が出ます。キアリ奇形は頭蓋骨の中にある小脳や脳幹が、頭蓋骨の出口(大後頭孔)から脊椎に落ち込む状態です。キアリ奇形は、脊椎に落ち込んだ小脳や脳幹が骨に圧迫されることによる無呼吸発作や嚥下（えんげ）障害、頭や脊髄を循環する水(脳脊髄液）の通過を障害して、水頭症を発症します。
水頭症になると脳圧が上昇するために不機嫌・哺乳不良・頭囲の急速な拡大・発達遅延の原因になるため脳圧を低下させる脳室腹腔シャント手術などが必要なります。
脊髄髄膜瘤は、数年前から胎児手術が行われるようになってきています。妊娠中のお母さんの子宮を切開して、胎児の背中を閉じる手術を行うことで、羊水にさらされていることによるダメージを減らして、のちの神経障害を軽減できる治療として期待されています。
さて、2008年に生まれたたっくんは、重症な脊髄髄膜瘤の子の１人でした。おしりのあたりから脊髄の一部が外に出ていることから呼吸をつかさどる脳幹も引っ張られるキアリ奇形のために、泣きすぎると、呼吸を止めてしまう無呼吸発作が起こりました。
泣き続けると真っ青になりぐったりして心臓もゆっくりになる徐脈発作もあるために、無呼吸発作の度にNICUスタッフが集まり心肺蘇生を1日に何回も繰り返す病状でした。
お父さん・お母さんも、たっくんの病気の治療にとって欠かせない存在でした。お母さんはたっくんが寂しくて泣いてしまわないように、毎日のNICU面会を続け、朝から晩まであやしていました。お父さんも毎晩仕事帰りにNICUに立ち寄り、たっくんが寝ぐずりしないように、寝かしつけてから帰宅していました。
やがてたっくんが少しずつ成長するにつれて泣きすぎることはなくなり、生まれてから４年が過ぎたころ、ようやくNICUを卒業できる病状になりました。その後、小児科病棟で半年間過ごしてから在宅医療となりました。今、たっくんは特別支援学校の高校生になっています。外来に来たときは電動車椅子を自分で操って笑顔で近づいてきてくれます。
何度もNICUで命の危機にひんしたことを思い出すと、両親がたっくんのそばにいたことが、たっくんの安心や安静につながり命を守った、入院が続いていても笑顔を忘れず共に過ごしていた両親の思いを受け止めて、笑顔で人に感謝を伝えられるすてきな人に成長したたっくんの今があると思っています。
集中治療と家族支援を両立するようなNICUをめざしたい
――神奈川こどもではNICU医療の中で、「ファミリーセンタードケア」という考え方を大事にしていると聞きました。
豊島 はい。「ファミリーセンタードケア」とは、「赤ちゃんが加わる家族（ファミリー）を」＋「中心にして（センタード）」＋「応援する医療（ケア）」です。NICUで両親や保護者が赤ちゃんと一緒の時間を過ごし、赤ちゃんの治療や育児を家族と医療者で一緒に考えていく取り組みです。
NICUに入院して家族と離れて過ごす赤ちゃんと、自宅で生活している赤ちゃんでは、やはり発達に違いがあります。それは、赤ちゃんの時期にさまざまな刺激を受けることが発達に欠かせないからです。NICUに入院していても、お母さんやお父さんに抱っこしてもらったり、声をかけてもらったり、治療を受けながらも自宅のように家族で過ごす時間や育児が発達にいい影響を与えます。
私たちは治療で命が救われた子どもたちができるだけ生きづらさを感じることなく生きていくために、赤ちゃんの発達支援や家族全体の育児支援をしていくことが必要だと考えています。集中治療と家族支援を両立するようなNICUをめざしたい。医療の安全ももちろん大事ですが、赤ちゃんの時期に必要な、五感を通した刺激やぬくもりを感じられるような、そんな親子のかかわりを応援できるようなNICUにしたいと思っています。そのために、リクライニングチェアや、赤ちゃんの隣でお母さんが横になれるベッドなど、家族が長時間を過ごしやすい病棟にしています。
病棟にだれでも弾ける「Nピアノ」を設置
――神奈川こどもではNICUで集中治療を終えた赤ちゃんたちが過ごす新生児病棟に、「Nピアノ」を設置しているそうです。 病棟でピアノ演奏の時間を設けたきっかけについて教えてください。
豊島 2019年に、ピアニストの斎藤守也さんが寄付してくれたピアノを新生児病棟に設置しています。「Nピアノ」と名づけ、毎週金曜日の午後14時半からの30分間、スタッフや患者さんのだれでも弾ける時間にしました。
そのきっかけは、コロナ禍でした。それまでは、私たちの病棟には毎年斎藤さんや歌手の相川七瀬さんがクリスマスコンサートをしにきてくれていましたが、コロナ禍でその２人も病棟に入れない状態が続きました。せっかくいただいたピアノが、ぽつんと飾り物のように置いてあったのです。
いつまでこの状況が続くのか先が見えない中で、それなら自分たちで演奏しよう、と決めたのが2022年４月でした。それ以来、医師、看護師、ソーシャルワーカー、臨床心理士、臨床工学士、そして患者家族の方々が、毎週交代で演奏会を続けています。あるとき、歌手だったお母さんが弾き語り演奏をしてくれてからは、演奏だけでなく歌を歌う人も増え始めました。先日、テレビのニュース番組でも当院の医師が『どんなときも』を弾き語る様子が取り上げられました。
――ピアノの音が病棟の赤ちゃんたちに、いい影響を与えるのでしょうか？
豊島 ピアノの音が赤ちゃんに悪い影響を与えることはないと思っています。実際に病棟の赤ちゃんたちは、ピアノや歌にびっくりして泣いてしまうとか、病状が不安定になるということはありません。楽しそうにピアノの音に耳を傾けるお母さんに抱っこされながら、穏やかに過ごしている赤ちゃんが多いと感じます。お母さんがリラックスした気持ちで赤ちゃんに向き合えたら、それは赤ちゃんの発達にもプラスになると思っています。
あるスタッフが「赤ちゃんたちには、世界には医療機器の電子音だけじゃなくて、ピアノや歌声の音楽もあるよ、と教えたい」と言っていました。私もそのとおりだと思います。新生児病棟には、生まれてからずっと数カ月に及ぶ入院が続く赤ちゃんもいます。赤ちゃんたちに医療だけではできないことをプレゼントできたらと思っています。
ピアノの音が病棟全体を明るい雰囲気に
――面会する家族にとっても楽しみな時間になりそうです。
豊島 実際、金曜日のNピアノの時間は面会が増えているので、楽しみにしてくれている家族も多いようです。Nピアノも、ファミリーセンタードケアの一つとして、子どもを家族ごと安心感を与えることにつながると思っています。音楽が赤ちゃんの発達に与える効果については今後検証していきたいと考えています。
それに音楽を演奏するときには、その人が医療者だとか患者の家族とかって関係ないんですよね。子どもの命の縁で集まった人たちが、いろんな音楽を一緒に楽しんでいる、そのことで病棟全体の雰囲気もよくなると感じています。自分の子どもの担当医がピアノを演奏していると、家族が医師との距離を近くに感じたりしてももらえるようです。私も、金曜日にNピアノを聴いていると、「今週もみんな頑張ったね」という気持ちで週末を迎えられる気がしています。 今後は、NICUの卒業生にピアノを弾いてもらいたいな、と思っていたりもします。ここで生まれて成長し、ピアノを演奏するその姿はきっと、後輩家族たちの励みにもなると思うんです。
お話・監修／豊島勝昭先生
写真提供／ブログ「がんばれ！小さき生命たちよ Ver.2」 取材・文／早川奈緒子、たまひよONLINE編集部
長男の病気をきっかけにNICUでのピアノコンサートを開催｡病気や障害のある子と家族の心に音楽を届けたい【ピアニスト斎藤守也】
以前の取材で、神奈川こどものNICUは家族がくつろいで面会できるような施設にリニューアルしたと聞きました。設備だけでなく、音楽による心のやすらぎも、赤ちゃんの成長を助け、家族のストレスを緩和するのかもしれません。
●記事の内容は2024年４月当時の情報であり、現在と異なる場合があります。
「斎藤守也 小さき花の音楽会」
神奈川こどもにNピアノを寄付した斎藤守也さんがプロデュースするバリアフリー・コンサート「小さき花の音楽会 vol.10 斎藤守也(レ・フレール)バリアフリー・ピアノコンサート」が、2024 年 5 月 18 日、神奈川県横浜市の県立本郷台あーすぷらざ プラザホールにて開催。
