La Asociación Celíacs de Catalunya, con el apoyo y participación de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) y la Asociación de Celíacos de la Comunidad de Madrid, han reclamado la creación de un Plan Nacional de la Enfermedad Celíaca para mejorar el diagnóstico de la enfermedad, que suele retrasarse hasta siete años.
En España hay 481.000 celíacos, de los cuales 360.640 --1 de cada 7-- no están diagnosticados. Así lo han recalcado estas asociaciones en una jornada monográfica celebrada en el Congreso de los Diputados, con motivo de la celebración del Día Internacional de la Celiaquía.
Otras de sus reivindicaciones pasan por fomentar la investigación para mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, crear un sistema de ayudas en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, que los productos específicos sin gluten tributen al 4 por ciento de IVA, realizar un estudio poblacional del número de personas celíacas que hay en España, y adaptar los protocolos de atención a la enfermedad celíaca a las últimas evidencias científicas, entre otras.
La celiaquía es una enfermedad congénita, multisistémica y autoinmune, es decir, que no afecta únicamente el aparato digestivo, sino que puede alterar cualquier otro órgano y su función. Está inducida principalmente por la ingesta de gluten, que provoca la atrofia de las vellosidades del intestino delgado, afectando a la capacidad de absorber los nutrientes de los alimentos.
El retraso diagnóstico puede provocar complicaciones como dermatitis herpetiforme, anemia por déficit de hierro, intolerancia a la lactosa, osteoporosis, infertilidad y abortos, neuropatías y tumores malignos. Prevalece en individuos que tienen predisposición para esta enfermedad, y afecta al 1-2 por ciento de la población.
"El único remedio que tiene es la dieta sin gluten para toda la vida, lo que conlleva diferentes problemas para los pacientes: la cesta de la compra supera en más de 1.000 euros al año la cesta de la compra de las personas que no tienen la enfermedad y, además, se tarda como siete años en diagnosticar", ha dicho el presidente de la Asociación Celíacs de Catalunya, José Molina.
Si bien actualmente la concienciación pública sobre la celiaquía es "mucho mayor de lo que era anteriormente", hay muchos problemas por abordar, según Molina. Por tanto, piden que una persona celiaca que quiere comer fuera "pueda ir con tranquilidad", ya que solo "el uno por ciento de restaurantes de toda España elaboran comida sin gluten con la seguridad de que no va afectar a la persona con celiaquía que lo ingiera".
A diferencia del resto de Europa, donde las personas celíacas reciben algún tipo de subvención o ayuda, en España "no se recibe nada", ha dicho. Por tanto, han instado a los diputados presentes en el acto a impulsar una proposición no de ley que tenga por objetivo el desarrollo de un Plan Nacional contra la enfermedad que garantice el acceso equitativo al tratamiento, así como a un mejor abordaje de la enfermedad.
Concretamente, reclaman la creación de un sistema de ayudas, ya sea mediante subvención directa, deducción fiscal o inclusión de los productos específicos sin gluten, indispensables para el paciente celíaco, en la cartera de servicios de SNS, de manera que "cese el agravio sanitario que padece actualmente este colectivo respecto al resto de pacientes al tener que financiarse al 100 por ciento su propio tratamiento".
Durante la inauguración de la jornada, la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, ha mostrado su apoyo a las asociaciones y ha instado a acabar con las "desigualdades" en su abordaje. "Una enfermedad tiene que poderse afrontar con las mismas oportunidades por parte de todo el mundo. Tiene que ser independiente de tu situación económica, de cómo puedes afrontar la enfermedad. No puede haber equidistancia en eso", ha expresado.
Por su parte, la doctora María Esteve, gastroenteróloga de adultos, jefa del grupo de investigación en celiaquía del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Hepáticas y Digestivas (CIBEREHD), ha recordado que la enfermedad es más incidente en mujeres y en niños.
En niños a veces desaparece por el efecto protector de la vacuna contra el rotavirus. En cuanto a la lactancia, sigue existiendo controversia respecto a su efecto beneficioso sobre la celiaquía, pero también se considera un factor protector.
En este sentido, Dany Faccio, dietista especializada en las patologías relacionadas con el gluten y las patologías digestivas, y que forma parte de la Unidad de Diagnóstico Avanzado de Enfermedad Celíaca de la Fundación Jiménez Díaz, ha insistido en que la dieta sin gluten es el único manejo posible de la enfermedad celíaca, y ha reclamado la incorporación de dietistas especializados en la enfermedad en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
"Necesitamos la inclusión de la figura asistencial de técnicos, supervisores dietéticos y dietistas nutricionistas de manera amplia en todo el SNS y especializados para asesorar a los pacientes en el diagnóstico y el seguimiento", ha reclamado. En este punto, ha destacado que "hacer una dieta sin gluten es tremendamente difícil" porque "va mucho más allá de no comer pan". Además, ha lamentado que "la lectura del etiquetado es un jeroglífico tremendo".
Esta experta también ha insistido en la necesidad de una mayor formación de los celíacos porque "un paciente bien informado es un paciente sano". "Cuando no tienen estas posibilidades de formación, requieren de más consultas médicas y más pruebas diagnósticas, que son caras a e invasivas".
Por ello, ha anunciado que la Sociedad Española de Celiaquía está trabajando en protocolos especializados en patología celíaca sobre "cómo debería ser este abordaje desde las consultas dietéticas y de nutrición".
LA SALUD MENTAL DE LOS PACIENTES CELÍACOS
Finalmente, el doctor Ricardo Fueyo-Díaz, psicólogo y profesor de la Universidad de Zaragoza, ha señalado que la ansiedad y la depresión son las patologías mentales que más se asocian a la celiaquía.
"Tenemos que comprar varias veces, tenemos que cocinar a veces distinto, fregar distinto y, por lo tanto, estamos en alerta continua. Tenemos cierto estrés, y esa ansiedad y la depresión son las patologías que las investigaciones dicen que son más evidentes en los pacientes", ha desgranado.
