「難病誰もが支援者に」 相談機関の全国大会

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難病患者の支援などを議論した全国難病センター研究大会=熊本市中央区

 難病患者の支援機関の相談員らが集う「全国難病センター研究大会」が10、11日、熊本市中央区の県民交流館パレアであった。支援のあり方について議論し、最新の治療や医療機器の知識を深めた。

 全国難病センター研究会(札幌市)などが年2回開き29回目。県内では初めてで、延べ380人が参加した。

 11日は熊本大の安東由喜雄医学部長(神経内科)が講演。特殊なタンパク質が体内に沈着する「アミロイドーシス」など難病の最新治療などを紹介した。「進行はある程度食い止めることができる。体重や認知機能の低下など、初期症状を見逃さないで」と訴えた。

 事例報告では、県難病相談・支援センターの吉田裕子相談員が、タブレット端末などIT機器を使い、会話が難しい患者とコミュニケーションを取る勉強会を紹介。看護師や作業療法士ら多職種でグループを立ち上げ、「知恵を出し合い、誰もが支援者となれる社会にしよう」と訴えた。(林田賢一郎)

(2018年2月12日付 熊本日日新聞朝刊掲載)

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