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佐賀県佐賀市 市報さが令和元年7月15日号

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■難病と闘いながら 〜ありのままの自分を生きる~
先日、難病の当事者で、その経験や思いを自作の曲にのせて歌う女性の講演を聴く機会がありました。周囲に理解してもらえなかった学生時代を振り返り、「障がいや病気のつらさは本人にしか分からない。そういう人がいたら話を聞いてほしい。将来は、悩みを抱える子の話を聞く教師になりたい。」と語られ、大変、感銘を受けました。

その人の病気は、手足の筋肉が周期的に一過性まひを起こして動かなくなり、それが数時間ないし数週間持続するというものでした。
難病については、その多くが原因不明で、生涯にわたって治療・療養を必要とする場合があり、経済的な負担や介護についても、課題となっています。病気に対する偏見や理解不足から、就学、就労、結婚など、社会生活のさまざまな場面での差別もあり、当事者の中にはこれらの差別を避けるために、周囲に病気であることを明かせない人もおられるようです。
さまざまな難病の人たちの暮らしや、抱えている困難について思いを寄せ、自分のこととして考えていきたいものです。

誰もが「ありのままの自分」として生きられるよう、難病患者の人権が尊重され、個人の尊厳をもって、安心して暮らすことができる社会を実現することが大切です。
(社会同和教育指導員)
※市ホームページにも掲載しています。

◆毎月1日は「いじめ・いのちを考える日」です。
◆毎月11日は「人権を考える日」です。