ギラン・バレー症候群、患者交流会が沖縄で始動 全国2カ所目 全国で毎年1500人発症も情報共有は十分でなく

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 免疫システムが自分の末梢神経を誤って壊し、急速に筋力が低下するなどの症状が出るギラン・バレー症候群の患者交流会が沖縄県内で始まっている。全国で2カ所目。ギラン・バレー症候群患者の会(東京)の上田肇代表を招いて10月27日、那覇市の県総合福祉センターで交流会が開かれ、4人の患者とその家族などが、発症時の様子や発症後の暮らし方などについて語り合った。

 国内では毎年1500~2000人が発症しているとされるが、情報共有は十分でなく「どう暮らしているか分からない。孤立している人もいるだろう」と上田さん。県内では、当事者でウェブ制作コーチなどを行う山川朝教さんが呼び掛けて8月から毎月1回の開催を続けている。

 交流会では病気について、発症すると急速に悪化することや、リハビリをすれば個人差は大きいが年単位の時間をかけて回復することなどを上田さんが説明。同じ知識を共有した上で、交流会での話し方の約束やヒントも紹介して「人に体験を話すのは難しいが、話すと自分が1人ではないことが分かり、力が湧く」と効果を語った。

 その後は参加者らが体験を語り合った。20代の女性は「じんましんがたくさん出たので病院を受診した。『経過観察』と言われたが翌日には動けなくなった」と急速な悪化を語った。50代の男性は「回復しないと言う医師もいたが、別の病院でリハビリを受けて3年後に再就職できた」と回復を語った。

 穏やかで受容的な雰囲気の中「当たり前にできたことができなくなり悔しい。周囲にも申し訳ない」と苦しい思いを打ち明けるなど、活発な対話が続いた。山川さんは「相談できる場所があることを知ってほしい」と交流会への参加を呼び掛けた。

 今月は24日午後2時から開く。場所は未定。問い合わせは山川さん(電話)080(3955)1663。