難病ALS患者支援、大陸を自転車で横断 ベルギーの男性が京都入り、人工呼吸器ユーザーらと交流

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難病ALS支援でベルギーから自転車で旅するイグナス・ファンデブルクさん(左)=京都市下京区

 全身が動かなくなっていく難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)支援を呼びかけ世界を自転車で旅するベルギー人男性が7日までに京都入りし、京都市在住で人工呼吸器ユーザーのALS患者らと語り合った。

 イグナス・ファンデブルクさん(30)は友人がALS治療を研究していることから病の存在をしった。昨年9月にベルギーを自転車で出発し、ALS治療法研究への寄付を呼びかけながらベトナムまで走破。ハノイから空路で大阪に到着し、自転車で東京を目指している。
 ALS患者で日本ALS協会副会長の増田英明さん(76)=左京区=らが6日夜に下京区のホテルで出迎え、世界各国のALS患者会の状況などを話し合った。ファンデブルクさんは「発展途上国ではALS支援団体がない国もある」と話し、日本の公的ヘルパー制度について質問。増田さんは透明文字盤からひらかなを選んでヘルパーに伝え、英語に堪能な障害がある男性が通訳した。
 ファンデブルクさんが呼びかけている寄付先についての情報は、日本ALS協会神奈川県支部080(2287)8024

ALS患者の増田さん(右)と語り合うファンデブルクさん=京都市内のホテル