子どもの難病の早期発見、早期治療を促すプロジェクトが発足し、関係者が会見を開いて協力を呼びかけました。
９月１日に発足した「とちぎ子ども医療支援プロジェクト」です。１０日、代表理事を務める県立リハビリテーションセンターの山形崇倫医療局長など１０人が会見しました。
プロジェクトでは主に、生まれたばかりの赤ちゃんの早期治療が必要な先天性疾患を早い段階で発見するための検査「新生児スクリーニング」の検査項目の拡充を目指しています。現在、「新生児スクリーニング」で全国的に２０の疾患の検査を公費負担で受けることができます。栃木県ではそれに加えて、難病に指定されている脊髄性筋萎縮症と重症複合免疫不全症の検査を全国で初めて公費で負担しています。
プロジェクトではさらにポンぺ病や、ムコ多糖症など５つの疾患も、家族の金銭的な負担なく受けることができるよう検査に必要な機械を購入するためホームページなどで寄附を呼びかけています。
そのほか、発達障がいの子どもとその家族に対する支援なども予定しているということです。
